ik wist niet vanaf mijn geboorte dat ik het Bardet Biedl Syndroom heb. Ik heb vroeger waarschijnlijk 50% gezien, maar dat was voor mij normaal.
toen ik 12 was, ging ik ineens dicht bij de tv zitten. Ik kon de ondertiteling op tv niet meer lezen. Er begon toen een heel lang traject van onderzoeken. De oogarts wist het niet meer en stuurde mij door naar het Erasmus ziekenhuis. Hier kon ik de dag erna al terecht.
ik kwam bij dokter Hans Vingerling. Echt een hele lieve man, ik mocht hem ook gewoon Hans noemen. Het eerste wat hij aan mij vroeg was of ik met meer tenen of vingers ben geboren. Mijn antwoord was natuurlijk ja maar de logica ontging mij compleet. Hij wist mij zonder in mijn ogen te kijken te vertellen wat ik heb. Het Bardet Biedl Syndroom. Ik had er natuurlijk nog nooit van gehoord. Ik moest daarna bloedonderzoek laten doen en daar kwam uit dat ik een traag werkende schildklier heb. Daar kreeg ik gelijk medicatie voor. Ook moest ik een echo laten maken van mijn buik. Want er kon ook van alles mis zijn met mijn organen. Gelukkig had ik daar geen problemen mee.
in de afgelopen 23 jaar zijn mijn ogen flink achteruit gegaan. Met mijn rechteroog zie ik alleen nog maar licht en donker waar ik dus niet zo veel mee kan. En met mijn linkeroog zie ik nog 5% in een koker van 2 graden. Ik zie dus door een klein rietje. Daarnaast ben ik ook nachtlind en deels kleurenblind.
inmiddels kan ik er wel goed mee om gaan.uiteraard heb ik soms rot dagen er tussen zitten dat ik er enorm van baal. Het lastigste vind ik dat ik niet zomaar even in de auto of op de fiets kan stappen. Maar verder red ik mij prima.
