Ik was laatst boodschappen doen toen mij het onderstaande gebeurde toen ik wilde afrekenen bij de kassa. ik had mijn boodschappen in mijn tas gedaan en wilde gaan betalen. Waarop de jongen achter de kassa op volume standje 50 het bedrag noemt wat ik moet betalen. Dus ik betaal uiteraard netjes met mijn Apple Watch […]
Maar ik ben niet doof hoor.. Meer lezen »
Ik kreeg vandaag weer de jaarlijkse vragenlijst vanuit het onderzoek centrum in Amerika die onderzoek doen naar het Bardet Biedl Syndroom. Ik vind het heel belangrijk om hier aan mee te werken. de database heet CRIBBS, dit staat voor Clinical Research and Investigation Bardet Biedl Syndrome. Deze database word beheert door de Marshfield Clinic in
de jaarlijkse Bardet Biedl Syndroom vragenlijst Meer lezen »
ken je dat gevoel? Dat je zin hebt om aan je studie te beginnen. De studie die je zelf hebt gekozen, omdat je zo graag een bepaald beroep wilt gaan uitoefenen. Je hebt je boeken klaar liggen die je in een mum van tijd hebt besteld, je laptop is up to date en je gaat
studeren met een beperking Meer lezen »
Het is inmiddels bijna 2025, het jaar is echt weer voorbij gevlogen. en het was het mijn jaartje wel zeg. Ik heb hoogte maar ook zeker diepte punten gehad. hoogte punten waren zeker dat ik voor het eerst bij een motor race was. Dit was de Pinkster race die elk jaar hier georganiseerd was. Roan
Deze aardappels zijn echt altijd een hit. En het is zo simpel om te maken. verwarm je oven voor op 200 graden. schil de aardappels en snijd ze in stukjes. doe wat olie in een ovenschaal en doe daaar de aardappels bij. doe er kruiden bij die je zelf lekker vind. Zelf ga ik meestal
aardappels uit de oven Meer lezen »
Vandaag 28 oktober 2024 is het precies twee aar geleden dat ik mijn handtekening heb gezet onder het toen nog tijdelijke huurcontract. Vandaag is dat omgezet naar een contract van onbepaalde tijd. Ik zal uitleggen hoe dat zit. ik heb dit huis gekregen via de urgentie regeling van de daklozenopvang. Als je dan een huis
2 jaar mijn eigen huisje Meer lezen »
Ik weet niet wat het de laatste tijd is, maar ik kom zo vaak mensen tegen die mij behoorlijk laten schrikken. Hieronder even een greep uit die momenten. ”Pas op!” Werd mij toe geschreeuwd. Ik schrik natuurlijk, maar heb geen idee van de context van deze waarschuwing. Ik liep bij de Jumbo en blijkbaar moest
mijn stok is GEEN mode statement Meer lezen »
Sommige van jullie weten denk ik wel dat ik tatoeages heb. Ik kreeg een keer de vraag waarom ik die heb laten zetten. Want je ziet het toch haast niet? Dat leg ik je uit in deze blog. een goede vriend van mij die ik in de opvang heb leren kennen kan heel goed tatoeëren.
tatoeages als je slecht ziet Meer lezen »
De vorm van Polyneuropathie die ik heb, komt eigenlijk vooral bij oudere mensen voor. Ook is de oorzaak niet bekend van deze vorm. Maar ik denk dat ik bij mij de oorzaak wel heb gevonden. Dat is namelijk stress. mijn klachten begonnen toen ik in scheiding lag. Sinds die tijd is er heel veel in
stress en polyneuropathie Meer lezen »
Een van mijn beste vrienden, vroeg laatst of ik mee ging naar de vrije training op vrijdag van de formule 1. Ja natuurlijk ga ik mee! En wat was het een fijne dag!
dagje Formule 1 Zandvoort Meer lezen »
veel van de mensen om mij heen herkennen dit wel. Van die mensen die niet uit interesse vragen wat je hebt, maar puur omdat ze het gewoon willen weten. Ik kan daar zo vreselijk slecht tegen. Ik voel mij dan net een wandelende attractie. als iemand echt uit interesse aan mij vraagt wat ik heb,
ik ben niet de ziektes die ik heb Meer lezen »
Ik heb al vaker de vraag gehad hoe ik geniet van een dagje uit. Want ja je ziet het toch niet dus waarom zou je dan bijvoorbeeld naar een dierentuin of een pretpark gaan? allereerst betekend het natuurlijk niet als je slechtziend of blind bent dat je niks leuks meer kan gaan doen.dus ook een
Een dagje uit als je het niet ziet Meer lezen »
18 juli was het weer zover, ik mocht mij weer melden in het zieknhuis voor de derde rode peper behandeling.
De derde rode peper behandeling Meer lezen »
ik wist niet vanaf mijn geboorte dat ik het Bardet Biedl Syndroom heb. Ik heb vroeger waarschijnlijk 50% gezien, maar dat was voor mij normaal.
23 jaar het Bardet Biedl Syndroom Meer lezen »
veel mensen staan er totaal niet bij stil hoevel administratieve rompslomp er bij komt kijken als je een beperking hebt. En dan nog de burocratie waar je regelmatig tegen aan loopt.
de administratie van je beperking Meer lezen »
