In 2022 is bij mij Polyneuropathie geconstateerd. In eerste instantie de verkeerde variant. Hier kreeg ik 14 infusen voor met medicatie. Dit deed uiteraard niks. Behalve dat het heeft gezorgd voor bijwerkingen waar ik nog steeds last van heb. Jeuk en Rosacea in mijn gezicht.
uiteindelijk na een second opinion in het AMC kwam wel de goede variant. Het is Chronische Infloamatoire Axonale Polyneuropathie (CIAP). Het enige geluk wat ik heb, is dat het bij mij alleen in mijn gevoelszenuwen zit en niet in mijn motorische zenuwen. Hierdoor kan ik gelukkig blijven lopen. Het nadeel is wel dat ik normaal heel erg compenseer met mijn gevoel omdat ik dingen niet zie. Dat kan dus niet meer en dat zorgt wel voor extra uitdagingen.
in de zomer van 2022 kon ik nog geen 200 meter lopen. Ik ben hard aan de slag gegaan met mijn fysiotherapeut en dat werpt zijn vruchten af. Ik kan hem soms achter het behang plakken als ik een zware oefening moet doen of als hij weer eens vergeet te tellen, maar ik kan ook heel goed met hem praten en lachen. Het is fijn als je een goede band hebt met je fysio anders ga je er echt met tegen zin naar toe en dat helpt niet mee. Inmiddels kan ik weer een aantal kilometer achter elkaar lopen.
ondertussen word ik behandeld door de pijn arts. Die kunnen toch vaak net wat meer en kijken net wat verder dan een neuroloog. Ik krijg rode peper pleisters tegen de zenuw steken in mijn voeten en dat helpt goed. Helaas kan ik niet tegen heel veel soorten medicatie omdat ik heel snel last krijg van bijwerkingen. Maar tot nu toe reageer ik hier goed op.
Blogs over Polyneuropathie
De eerste rode peper behandeling